Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

    Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006 από τον Έλληνα ιατρό Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης , Στυλιανό Αντωναράκη και γιορτάζεται κάθε χρόνο από τότε στις 21 Μαρτίου , από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21). Στόχος υφίσταται η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνής κοινότητας .

Το σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική ανωμαλία με συνέπειες στην σωματική διάπλαση, νοητική ανάπτυξη και ψυχοκοινωνική εξέλιξη. Στην Ελλάδα 1 στα 770 παιδιά γεννιέται με σύνδρομο Down. Ένας άλλος όρος για το σύνδρομο Down που χρησιμοποιούταν είναι ο Μογγολισμός εξαιτίας του σχήματος των ματιών κάτι που πλέον θεωρείται απρεπές και ανεπίτρεπτο από την επιστημονική κοινότητα. Τα βασικότερα συμπτώματα της ασθένειας είναι τα εξής :

  • νοητική υστέρηση κυμαίνεται από βαριά (IQ: 20-35) ως ελαφριά (IQ: 50-75)
  • βραχυχρόνιας μνήμης, της ικανότητας σκέψης, της ομιλίας και της κινητικής
  • Χαμηλό ανάστημα και τάση για παχυσαρκία
  • αυξημένη συχνότητα εμφάνισηςαυτισμού , όπως και πρώιμηςνόσου Alzheimer  (από 35 ετών).
  • καρδιακές βλάβες
  • ενδοκρινοπάθειες, όπωςυποθυρεοειδισμό ή σακχαρώδη διαβήτη.
  • πνεύμονες ευάλωτοι σε λοιμώξεις
  • αυξημένη συχνότητα επεισοδίων άπνοιας ύπνου.
  • οφθαλμικά προβλήματα
  • ωτικά προβλήματα
  • προσδόκιμο ζωής μόλις τα 55 χρόνια
  • στειρότητα για τους άνδρες
  • 50% πιθανότητα για τις γυναίκες να γεννήσουν παιδί με σύνδρομο Down

Η διάγνωση της ασθένειας γίνεται προγεννητικά μέσω υπερηχογραφήματος και εργαστηριακών μετρήσεων ενώ δεν υπάρχει ριζική θεραπεία . Η λήψη φυλλικού οξέος κατά την εγκυμοσύνη έχει δείξει μείωση στην εμφάνιση συνδρόμου Down και φυσικά δεν διαδραματίζει κάποιο ρόλο η κληρονομικότητα εκτός από την περίπτωση  του Μεταθετικού Συνδρόμου Down. Κάτι το οποίο συμβαίνει μόνο σε ποσοστό 3-4% του γενικού συνόλου και από αυτό κληροδοτείται σε ποσοστο 3-12% των περιπτώσεων.

Η μόνη λύση είναι η προσπάθεια να γίνουν τα άτομα αυτά ενεργά μέλη της κοινωνίας μέσω της κατάλληλης εκπαίδευσης αλλά και συνεργασίας γονέων και δασκάλων μαζί.

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος.

Παγκόσμια Ημέρα Στοματικής Υγείας

Παγκόσμια Ημέρα Στοματικής Υγείας

Κάθε χρόνο γιορτάζεται στις 20 Μαρτίου η Παγκόσμια Ημέρα Στοματικής Υγείας με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οδοντιατρικής Ομοσπονδίας (FDI). Στόχος του εορτασμού είναι να διαδοθεί το μήνυμα <<Στόμα Υγιές. Σώμα Υγιές>> Σύμφωνα με την Ελληνική Οδοντιατρική Ομοσπονδία πολλές ασθένειες εκδηλώνονται εντός της στοματικής κοιλότητας . Για αυτό το λόγο οφείλουμε να παρακολουθούμε και να εξετάζουμε συχνά το στόμα μας.

 

Στην Ελλάδα της κρίσης η στοματική υγεία για τους Έλληνες είναι σχεδόν ανύπαρκτη . Ειδικότερα, τα στατιστικά δείχνουν ότι :

  • οι δείκτες στοματικής υγείας κατατάσσουν την Ελλάδα στις χαμηλότερες θέσεις της Ευρώπης
  • το ποσοστό των εφήβων ή και των μεγαλύτερων που δεν προσέχουν τη στοματική τους υγεία ανερχόταν στο 10,6% για το 2013 όταν ο ευρωπαϊκός μέσος όρος έφτανε το 7,6%
  • Τη δεκαετία 2004 – 2014, το 60% των προβλημάτων αυτών στους 15χρονους εφήβους έμεινε χωρίς θεραπεία για τουλάχιστον ένα χρόνο, ποσοστό που κυμαινόταν στο 44% μια δεκαετία πριν
  • το 86,8% των 5χρονων είχαν προβλήματα στα δόντια που δεν είχαν αντιμετωπιστεί
  • ένα ποσοστό Ελλήνων, μεγαλύτερο του 8% δεν επισκέπτεται τον οδοντίατρο , θεωρώντας πως κοστίζει πολύ. Το αντίστοιχο ποσοστό στην Ευρώπη φτάνει το 5,1%

Αναλυτικότερα, η στοματική μας υγεία έχει άμεση επίπτωση στην σωματική μας υγεία αφού συνδέεται με παθήσεις όπως :

  • Καρδιαγγειακά Νοσήματα: Οι παθήσεις των ούλων επιτρέπουν πολύ μεγαλύτερη συγκέντρωση βακτηρίων και πλάκας στην κυκλοφορία του αίματος, από αυτή που συμβαίνει όταν τα ούλα είναι υγιή. Τα βακτήρια που εισέρχονται στο σώμα μας περιέχουν μια θρομβοφιλική πρωτεΐνη που φαίνεται ότι θρομβώνει τα αιμοφόρα αγγεία και τις αρτηρίες μας, αυξάνοντας ενδεχομένως τον κίνδυνο του εγκεφαλικού και των καρδιοπαθειών.
  • Πνευμονία:Οι στοματικές λοιμώξεις μπορεί να έχουν άμεση σχέση με αυξημένο κίνδυνο πνευμονίας.
  • Προβλήματα Γονιμότητας:Οι παθήσεις των ούλων έχουν συνδεθεί με αυξημένο κίνδυνο πρόωρου τοκετού και γέννησης λιποβαρών νεογνών
  • Σακχαρώδης Διαβήτης: Οι παθήσεις των ούλων μπορούν να συνδεθούν με τον σακχαρώδη διαβήτη και μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο επιπλοκών του
  • Καρκίνος Παγκρέατος/Νεφρών:Τα νοσήματα του περιοδοντίου ενδέχεται να συνδέονται με γαστρεντερικούς και παγκρεατικούς καρκίνους.
  • Νόσος Αλτσχάιμερ:Οι φλεγμονώδεις ουσίες που απελευθερώνονται από τη μόλυνση των ούλων έχουν συνδεθεί με τη φλεγμονή στον εγκέφαλο που μπορεί να ενοχοποιείται για τη Νόσο Αλτσχάιμερ.

 

 

Συνεπώς, οφείλουμε να βουρτσίζουμε τα δόντια μας τακτικά δύο φορές την ημέρα ύστερα από το πρωινό και το βραδινό μας γεύμα .Με αυτό το τρόπο θα προλάβουμε την οδοντική τερηδόνα και τα νοσήματα των ούλων. Συμπληρωματικά, καλό θα ήταν να καταναλώνουμε τρόφιμα με χαμηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη όπως και αναψυκτικά αλλά και να αποφεύγουμε τα πρόχειρα φαγητά ( junk food) .

Παγκόσμια Ημέρα Ύπνου

Παγκόσμια Ημέρα Ύπνου

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας καθιέρωσε την τρίτη Παρασκευή του Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα  Ύπνου. Στόχος της συγκεκριμένης εορτής αποτελεί η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την σημασία του ποιοτικού ύπνου αλλά και τις αρνητικές επιπτώσεις στον οργανισμό σε περίπτωση που δεν κοιμόμαστε όσο και όπως πρέπει.

Εξαιτίας της σύγχρονης καθημερινότητας , αυξάνεται το στρες με  άμεση συνέπεια την απώλεια ύπνου. Συγκεκριμένα , ένας στους τρεις ενήλικες αντιμετωπίζει προβλήματα με τον ύπνο του. Οι διαταραχές αυτές  επιδρούν και όταν ο άνθρωπος είναι ξύπνιος μη μπορώντας να αποδώσει τα μέγιστα.Οι συνηθέστερες είναι η αυπνία και η υπνηλία. Κατά την αυπνία ο πάσχων δεν μπορεί να κοιμηθεί ή ξυπνά κατά τη διάρκεια του ύπνου του.Η συγκεκριμένη πάθηση βέβαια οδηγεί σε άλλες σημαντικότερες επιπλοκές.Ειδικότερα, η αυπνία συνδέεται με :

  • αρτηριακή υπέρταση,
  • έμφραγμα
  • εγκεφαλικό
  • αρρυθμία
  • κατάθλιψη
  • διαταραχές μνήμης, κρίσης και συγκέντρωσης
  • σεξουαλικές διαταραχές, κυρίως στους άνδρες.

Από την άλλη κατά την υπνηλία , ο πάσχων κοιμάται υπερβολικά πολλές  ώρες αλλά ουσιαστικά δεν ξεκουράζεται . Και τα δύο είδη διαταραχών θεραπεύονται με φαρμακευτική αγωγή σε συνδυασμό με αλλαγή προγράμματος ύπνου και  συνηθειών.

Αναλυτικότερα, για την βελτίωση του ύπνου μας οφείλουμε να :

  • κάνουμε ένα ζεστό μπάνιο ώστε να χαλαρώσουμε
  • κοιμόμαστε σε εντελώς σκοτεινό δωμάτιο
  • αποφεύγουμε διεγερτικά όπως καφέ, τσάι
  • επιλέξουμε ένα σωστό στρώμα
  • αποφεύγουμε φωτεινές οθόνες κινητών, τηλεόρασης κλπ πριν τον ύπνο
  • να τρώμε αρκετά ελαφρά ώστε να μην φουσκώνουμε

 

 

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την Ελληνική Εταιρεία Ύπνου

Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού

Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού

Κάθε δεύτερη Πέμπτη Μαρτίου από το 2006  γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα νεφρού. Η συγκεκριμένη ημέρα καθιερώθηκε από την Διεθνή Ημέρα Νεφρολογίας και τη Διεθνή Ένωση Νεφρολογικών Ιδρυμάτων. Στόχος αποτελεί υ ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την Χρόνια Νεφροπάθεια.

Τα νεφρά μας αποτελούν υψίστης σημασίας όργανα για την καθημερινή λειτουργία του οργανισμού μας. Φιλτράρουν κάθε μέρα 200 λίτρα αίματος και αποβάλλουν 1-2 λίτρα από άχρηστες ουσίες και περιττό νερό. Η χρόνια δυσλειτουργία τους οδηγεί σε χρόνια νεφροπάθεια η οποία αντιμετωπίζεται με την χρονοβόρα διαδικασία της αιμοκάθαρσης   ή μεταμόσχευση νεφρού . Για αυτό το λόγο οφείλουμε να τα προστατεύουμε .

Ειδικότερα , μέσω της ισορροπημένης διατροφής και ενυδάτωσης θα παραμείνουν υγιή .Οι άνδρες χρειάζονται σε καθημερινή βάση 2μιση λίτρα νερού και οι γυναίκες 2 λίτρα. Επίσης, ενυδάτωση μπορεί να επιτευχθεί όχι μόνο με το νερό αλλά και με χυμούς φρούτων, γάλακτος, καφέ και τσαγιού. Επίσης , φρούτα και λαχανικά καλύπτουν το 30% περίπου των αναγκών μας σε υγρά.

Συμπληρωματικά, για την ορθή συντήρηση των νεφρών μας πρέπει να :

  • ασκούμαστε
  • ελέγχουμε την αρτηριακή μας πίεση
  • διακόψουμε το κάπνισμα
  • μειώσουμε το αλάτι
  • αποφεύγουμε τα συμπληρώματα
  • ελέγχουμε τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα

Σύμφωνα με επίσημα στατιστικά στοιχεία, εκτιμάται ότι

  • σήμερα στη χώρα μας οι άνθρωποι σε αρχικά στάδια νεφρικών παθήσεων ανέρχονται περίπου σε 1.000.000, δηλαδή το 10% του συνολικού πληθυσμού.
  • Οι περισσότεροι από αυτούς που πάσχουν δεν το γνωρίζουν και έτσι δεν λαμβάνουν μέτρα για την αποτροπή περαιτέρω επιδείνωσης των νεφρών τους.
  • Η συχνότητα των νεφρικών παθήσεων αυξάνεται. Οι ασθενείς με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου υπολογίζεται ότι αυξάνονται κατά 2% ετησίως, ενώ στην Ελλάδα περίπου 11.000 νεφροπαθείς με Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια  υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση.

 

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την Ελληνική Νεφρολογική Εταιρεία, το Νεφρολογικό Κέντρο <<ΦΡΟΝΤΙΣ>>, την Κοινότητα Νεφροπαθών και Μεταμοσχευμένων και  την Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών. Επίσης για όλους του Συλλόγους εντός Ελλάδος επισκεφθείτε http://psmn.gr/σύλλογοι/ .

 

Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας

Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας

Η Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Μαρτίου με πρωτοβουλία του αμερικάνικου Σοσιαλιστικού Κόμματος και δύο χρόνια αργότερα υιοθετήθηκε από την Σοσιαλιστική Διεθνή. Αφορμή στάθηκε η απαίτηση βελτιωμένων συνθηκών εργασίας από εργάτριες κλωστουφαντουργίας στη Νέα Υόρκη το 1857. Αργότερα επικράτησε η Οκτωβριανή Επανάσταση στη Ρωσία και η 8η Μαρτίου επισημοποιήθηκε ως εθνική αργία από τον Λένιν λόγω πίεσης από την φεμινίστρια Αλεξάνδρα Κοντολάι . Στη συνέχεια , η συγκεκριμένη ημέρα έχασε την πολιτική της αξία αλλά με την άνοδο του φεμινισμού κατά την περίοδο του 60′ η Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας αναζωπυρώθηκε κει πλέον διεξάγεται υπό την αιγίδα του ΟΗΕ , για την ανάδειξη των γυναικείων δικαιωμάτων σε όλο τον κόσμο. Είναι μια μέρα κινητοποιήσεων σε όλο τον κόσμο για την υποστήριξη της ισότητας, και την αξιολόγηση της θέσης των γυναικών στην κοινωνία. Παραδοσιακά, ενώσεις για τα δικαιώματα των γυναικών και ακτιβιστές διαδηλώνουν σε όλο τον κόσμο για να κάνουν γνωστά τα αιτήματά τους για βελτίωση της θέσης των γυναικών, καθώς και να εορτάσουν τις νίκες και τα επιτεύγματα του κινήματος.

Σήμερα, όταν μόνο το 1/5 των κοινοβουλευτικών εδρών καταλαμβάνονται από γυναίκες και υπάρχουν μόνο 19 αρχηγοί κρατών γένους θηλυκού (από τις περίπου 196 υποψηφιότητες), γίνεται αντιληπτό πως μπορούν να αλλάξουν ακόμη πολλά πράγματα.

Αξίζει να σημειωθεί πως ο αριθμός των γυναικών-μέλη του υπουργικού συμβουλίου έχει τριπλασιαστεί μεταξύ του 1994 και του 2014, αλλά παραμένει σε χαμηλά επίπεδα σε σύγκριση με το ανδρικό φύλο. Σύμφωνα με έρευνα  :

  • σε περίπου 118 χρόνια θα λυθεί εντελώς το μισθολογικό χάσμα μεταξύ των γυναικών
  • σήμερα από τους 500 πιο πλούσιους ανθρώπους του κόσμου, μόνο οι 55 είναι γυναίκες.

Εκτός από το μισθολογικό χάσμα που απασχολεί κρατικούς και μη φορείς, η προσπάθεια ευαισθητοποίησης όσον αφορά την γυναικεία κακοποίηση, είναι ακόμη ένα μείζον ζήτημα.

Αναλυτικότερα :

  • 120 εκ. Γυναίκες κάτω των 20 ετών έχουν πέσει θύμα σεξουαλικής κακοποίησης
  • περισσότερο από το 1/3 των γυναικών σε όλο τον κόσμο έχουν υποστεί σωματική ή σεξουαλική βία σε κάποια φάση της ζωής τους και κυρίως στην εφηβεία ή την περίοδο της εμμηνόπαυσης.

 

Οι τωρινοί στόχοι, οι οποίοι πρόκειται να έχουν την ίδια θεματολογία μέχρι το 2030,είναι οι εξής :

  • διείσδυση των γυναικών, ως ένας πυρήνας, στην  παγκόσμια οικονομία
  • καταπολέμηση την φτώχειας σε όλο τον κόσμο.

 
Η επίσημη σελίδα της Παγκόσμιας Ημέρας της Γυναίκας :

https://www.internationalwomensday.com/

Πανελλήνια Ημέρα κατά της σχολικής βίας και του εκφοβισμού

Πανελλήνια Ημέρα κατά της σχολικής βίας και του εκφοβισμού

Κάθε χρόνο γιορτάζουμε στις 6 Μαρτίου την Πανελλήνια Ημέρα κατά της σχολικής βίας και του εκφοβισμού . Η ημέρα καθιερώθηκε από το Υπουργείο Παιδείας και στόχο έχει την ευαισθητοποίηση του κοινού για ένα τόσο σημαντικό φαινόμενο.

Ο όρος «εκφοβισμός και βία στο σχολείο» (school bullying), όπως και ο όρος «θυματοποίηση» (victimization) χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν μια κατάσταση κατά την οποία ασκείται εσκεμμένη, απρόκλητη, συστηματική και επαναλαμβανόμενη βία και επιθετική συμπεριφορά με σκοπό την επιβολή, την καταδυνάστευση και την πρόκληση σωματικού και ψυχικού πόνου σε μαθητές από συμμαθητές τους, εντός και εκτός σχολείου. Ο εκφοβισμός και η βία ανάμεσα στους μαθητές μπορούν να πάρουν σωματική, λεκτική, ψυχολογική και κοινωνική μορφή.

 

 

 Όπως αναφέρει το Δίκτυο κατά της βίας στο σχολείο ο εκφοβισμός μπορεί να πάρει διάφορες μορφές:
Σωματικός: φυσικός τραυματισμός ή απειλή τραυματισμού προς κάποιον. Εκδηλώνεται με σπρωξίματα, σκουντήματα, αγκωνιές, γροθιές και κλοτσιές, τρικλοποδιές, χτυπήματα με αντικείμενα, τσιμπήματα και δαγκωνιές, περιορισμό του άλλου μέσω σωματικών πρακτικών.

  • Λεκτικός: συστηματική χρησιμοποίηση υβριστικών εκφράσεων, φραστικών επιθέσεων, προσβολών και απειλών, αγενών σχολίων και ειρωνείας, χρήση παρατσουκλιών.
  • Εκφοβισμός με εκβιασμό: εκούσια απόσπαση χρημάτων ή προσωπικών αντικειμένων, η οποία συνοδεύεται από απειλές ή και τον εξαναγκασμό σε αντικοινωνικές πράξεις.
  • Έμμεσος ή κοινωνικός: προσπάθεια για κοινωνική απομόνωση ή αγνόηση ατόμου, για άσκηση επιρροής στην ομάδα των συνομηλίκων ώστε να αισθανθούν αντιπάθεια για κάποιο συγκεκριμένο συμμαθητή τους, διάδοση κακόβουλων φημών και ψευδών.
  • Ηλεκτρονικός: αποστολή απειλητικού ή υβριστικού υλικού μέσω του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, των υπηρεσιών MMS και SMS που παρέχουν τα κινητά τηλέφωνα και των διαδικτυακών τόπων κοινωνικής δικτύωσης, χρήση ή παραποίηση των προσωπικών δεδομένων κάποιου ατόμου, αποκλεισμός του από μια δικτυακή ομάδα, κλήσεις στο κινητό του από άγνωστο νούμερο.
  • Ρατσιστικός: διάδοση αρνητικών σχολίων εξαιτίας της καταγωγής, της κοινωνικής τάξης, της οικονομικής κατάστασης, της διαφορετικότητας.
  • Σεξουαλικός:υβριστικά σχόλια, σκίτσα και γκράφιτι με σεξουαλικό περιεχόμενο, ανήθικες χειρονομίες, ανεπιθύμητο άγγιγμα, μέχρι και σοβαρές σεξουαλικές επιθέσεις.

 

 

Τα στατιστικά στοιχεία για την Ελλάδα δείχνουν ότι  :

 

  • Το 10-15% των μαθητών πέφτουν θύματα διαφόρων μορφών εκφοβισμού και βίας στο σχολείο.
  • Οι μαθητές που εκφοβίζουν και ασκούν βία, δηλαδή οι θύτες, υπολογίζεται ότι ξεπερνούν το 5% του συνόλου των μαθητών.
  • Έχει παρατηρηθεί ότι τα αγόρια εμπλέκονται περισσότερο σε περιστατικά σωματικής
    βίας σε σύγκριση με τα κορίτσια, τα οποία φαίνεται να εμπλέκονται πιο συχνά σε περιστατικά λεκτικής βίας, σε αναλογία 3 προς 1.
  • Τα περιστατικά εκφοβισμού και βίας στο σχολείο εκδηλώνονται με μεγαλύτερη
    συχνότητα στο δημοτικό και στο γυμνάσιο και μειώνονται στο λύκειο.
  • Οι μισοί από τους μαθητές-θύματα εκφοβισμού και βίας δεν αναφέρουν πουθενά το γεγονός, ενώ οι υπόλοιποι μισοί συνήθως το αναφέρουν σε φίλους τους και λιγότερο στους εκπαιδευτικούς ή στους γονείς τους.

 

Τα θύματα είναι συνήθως παιδιά:

 

  • με περισσότερο άγχος και ανασφάλεια από τους άλλους μαθητές,
  • ήσυχα και ευαίσθητα,
  • εσωστρεφή και μοναχικά,
  • με χαμηλή αυτοεκτίμηση,
  • φοβισμένα και με παθητική στάση απέναντι στη βία,
  • δύσκολα υπερασπίζονται τον εαυτό τους.

 

Για την αντιμετώπιση του προβλήματος κρίνεται απαραίτητη η αρωγή από τους κοινωνικούς φορείς όπως η οικογένεια και οι εκπαιδευτικοί με άμεση ψυχολογική υποστήριξη του θύματος σχολικής βίας.

 

Για περισσότερες πληροφορίες και ενημέρωση επισκεφθείτε το επίσημο Δίκτυο κατά  της Βίας στο Σχολείο http://www.antibullyingnetwork.gr/ .

 

 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

 

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.

* Προκαλούν αναπηρίες.

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά . Στόχος της ημέρας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις παιδικές νεοπλασίες (καρκίνος) . Ο καρκίνος αποτελεί μια από τις  πιο δύσκολες ασθένειες και γίνεται ακόμα δυσκολότερη όταν αφορά τα παιδιά καθώς ασκείται μεγάλη ψυχολογική πίεση στις οικογένειές τους. Ευθύνεται για τους περισσότερους θανάτους στην σχολική και προσχολική ηλικία.

Ο πιο συνηθισμένος τύπος καρκίνου που προσβάλλει τα παιδιά είναι η λευχαιμία και αναπτύσσεται στον μυελό των οστών. Η πιθανότητα να εμφανίσει ένα παιδί καρκίνο πριν την ηλικία των 15 είναι 0,24% και πριν την ηλικία των 20 χρονων 0,35%.Τα στατιστικά στοιχεία όσο αναφορά την Ελλάδα δείχνουν ότι :

  • περίπου 280-300 παιδιά κάθε χρόνο προσβάλλονται από καρκίνο
  • το 50% των περιπτώσεων καρκίνου στα παιδιά είναι λευχαιμίες και όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος

Για την πρόληψη της νόσου οφείλουν οι έγκυες γυναίκες να αποφεύγουν την έκθεση σε ακτινοβολίες(αξονικές ακτινογραφίες). Επιπλέον , η διακοπή έκθεσης στον ήλιο και καπνίσματος σε συνδυασμό με άσκηση και κατάλληλη διατροφή θα αποφέρουν  τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα στο μέλλον. Πάντως μελέτες έχουν δείξει πως ο καρκίνος δεν κληρονομείται.

Τα βασικότερα συμπτώματα του παιδικού καρκίνου παρατηρούνται και σε μια πληθώρα άλλων παιδικών ασθενειών . Ειδικότερα :

  • Μάζα (όγκος) σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος.
  • Αιμορραγία από το δέρμα ή τα ούλα ή τη μύτη κ.λπ.
  • Πυρετός που παρατείνεται, δε σχετίζεται με λοίμωξη ή συνδυάζεται με άλλα ύποπτα συμπτώματα.
  • Νευρολογικά συμπτώματα (σπασμοί, πρόβλημα στη βάδιση, πρωινοί έμετοι κ.λπ.).
  • Μάτια με διόγκωση, στραβισμό, πρόπτωση, μελανιές κ.λπ.
  • Πόνος στα οστά, στο κεφάλι ή σε άλλο σημείο του σώματος.

 

 

 

Η καλύτερη αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου είναι η έγκαιρη πρόληψή του. Ώστε να συνδυαστεί χημειοθεραπεία με χειρουργική επέμβαση για τα βέλτιστα αποτελέσματα. Κρίνεται απαραίτητη η ψυχολογική υποστήριξη από τον στενό οικογενειακό κύκλο. Το 75% των παιδιών που νόσησαν από καρκίνο πάντως θεραπεύονται.

 

 

Για περισσότερες πληροφορίες και ενημέρωση επισκεφθείτε τους παρακάτω Συλλόγους :

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

H σωστή ενημέρωση και παρακολούθηση ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες συμβάλλει στην καλύτερη πρόγνωση

της Κασσιανής Τσώνη, medlabnews.gr

Με το ελπιδοφόρο μήνυμα ότι η σωστή ενημέρωση και συστηματική παρακολούθηση μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και πρόγνωσης των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, , εορτάζεται και φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο ανατομικό πρόβλημα στην καρδιά. Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» δηλαδή με την κληρονομικότητα.

Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 1.000 μωρά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι περισσότερες περιπτώσεις Συγγενών Καρδιοπαθειών  αντιμετωπίζονται στην βρεφική και παιδική ηλικία με πολύ καλά αποτελέσματα και  έτσι όλο και περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στην ενήλικο ζωή.  Δυστυχώς όμως, ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών πιστεύουν ότι εφόσον έκαναν θεραπεία στη παιδική ηλικία, (χειρουργική ή συντηρητική), δεν χρειάζεται πλέον να ανησυχούν. Η συστηματική παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση των επιπλοκών που μπορεί να εμφανίσουν οι ασθενείς  με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση, η μακροχρόνια επιμελής παρακολούθηση από ειδικά κέντρα συγγενών καρδιοπαθειών, καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη επιβίωση.